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suivre ce blog administration connexion + créer mon blog j'ai crée ce blog, car en 2008 quand ma fille s'est fait opérée d'une hémisphérotomie suite à une encéphalite de rasmussen, je n'ai trouvé que peu d'infos sur le sujet et sur les conséquences d'une telle opération. j'espère que ce blog pourra apporter aide, réconfort et soutien aux enfants et à leurs familles. sachez que le ciel finit par s'éclaircir et que nos enfants sont extraordinaires ! encéphalite de rasmussen blog : ma vie d' après description : la vie de ma choupette opérée en 2008 d'une enséphalite de rasmussen par hémisphérotomie contact citation du mois "j'essaie toujours de faire ce que je ne sais pas faire, c'est ainsi que j'espère apprendre à le faire." pablo picasso rêvons un peu... archives pages les troubles linguistiques après hémisphérotomie le syndrome de rasmussen : l'abc pour les parents links quelles interventions chirurgicales chez l'enfant ? résultats clinique et neuropsychologiques à long terme après hémisphérotomie catégories quotidien (6) ecole (4) histoires personnelles (3) la maladie et l'opération (2) la rééducation (1) le handicap - l'hémiplégie (1) liens l'école pour tous enfant différent onisep - handicap magazine déclic hoptoys 1 2 3 > >> 18 septembre 2015 5 18 / 09 / septembre / 2015 13:27 bilan neuropsychologique 7 ans après l'opération, les résultats du bilan neuropsy sont très encourageants d'après le médecin. notre fille de bientôt 13 ans a récupéré énormément de choses sur le plan des apprentissages depuis son dernier bilan il y a 3 ans: récupération de la mémoire de travail, récupération des habiletés langagières, elle se trouve dans la moyenne de son âge à l'exception de la géométrie et de la situation dans l'espace ! d'après son médecin, sa récupération est excellente, très rassurante et "laisses les portes ouvertes à tout notamment au niveau scolaire". repost 0 published by collectif commenter cet article 19 juin 2015 5 19 / 06 / juin / 2015 11:42 félicitations ma choupette ! et voilà une nouvelle année scolaire s'achève et pas des moindre ! ma choupette passe en 5e ! tu es ma fierté ma fille, je t'aime ! tout s'est bien déroulé pour cette année, quelques couacs mais rien de bien méchant ! nous attendons avec impatience la notification mdph pour le sessad et l'avs en espérant rester avec 12 heures d'avs et la prise en charge du sessad. repost 0 published by collectif commenter cet article 21 janvier 2015 3 21 / 01 / janvier / 2015 13:49 un nouvel examen début janvier nous avons fait une aqm analyse de la qualité de la marche. cet examen se déroule dans une salle équipée de caméras, de capteurs... on place a différents endroits du corps (pied, cheville, genou, cuisse et hanche) des capteurs qui permettent d'enregistrer les mouvements des différentes zones lors de la marche. cet examen va permettre de mieux cibler les injections de toxines botuliques, d'envisager des opérations et de faire des ortheses. a suivre... repost 0 published by collectif commenter cet article 21 janvier 2015 3 21 / 01 / janvier / 2015 13:45 rentrée en 6e la rentrée en 6e ordinaire avec accompagnement avs 12h s'est bien déroulée ! la mise en place a été un peu compliquée mais tout est rentré dans l'ordre ! je ne vous cache pas que la bienveillance des instits a fait place a la sévérité de certains profs ! mais bon dans l'ensemble tout se passe plutôt bien...les résultats sont plutôt encourageants ! repost 0 published by collectif commenter cet article 1 novembre 2014 6 01 / 11 / novembre / 2014 11:12 guide sur la scolarisation mon travail m'a donné la chance de pouvoir travailler et réaliser un guide sur la scolarisation des enfants en situation de handicap voici le lien pour y accèder, en espérant qu'il vous sera utile : c'est ici repost 0 published by collectif - dans ecole commenter cet article 30 octobre 2014 4 30 / 10 / octobre / 2014 14:42 quelques photos 3 mois avant l'opération, sous corticoides... 2 mois après l'opération, le sourire est revenu et la marche n'a pas tarder à suivre 6 ans après avec mes frères repost 0 published by collectif - dans histoires personnelles commenter cet article 30 octobre 2014 4 30 / 10 / octobre / 2014 14:06 5 ans ont passés... et oui 5 ans ont passés ! je suis désolée d'avoir laisser en plan le blog ! voici donc des nouvelles ! la scolarité à l'école primaire est terminée et notre nénette va sur ses 12 ans, que de progrès depuis ! la scolarité à l'école primaire de pauline s'est déroulée dans de très bonne conditions : dès le ce1 elle a été prise en charge par un sessad pour les rééducations. elle a suivi une scolarité normale avec un accompagnement de 12h avec une avs (la même du ce1 au cm2, quelle chance !). des aménagements, comme une table inclinée, un tapis anti-dérapant, etc. ont été installés. les enseignants et l'avs ont tous bien veiller à l'agrandissement systématique des photocopies et à la prise en compte de sa fatigabilité. malgré quelques chutes (bras cassés 3 fois) sa scolarité s'est déroulée dans les meilleures conditions possibles et ce grâce à l'équipe éducative (enseignante référente, enseignants, avs) et à l'équipe du sessad. concernant les progrès en terme d'autonomie : - pauline est désormais autonome dans casiment tous les actes de la vie quotidienne, il reste cependant 2-3 choses pour lesquelles elle va devoir s'entraîner encore un peu comme fermer une fermeture éclair, se laver les cheveux correctement, couper sa viande... au niveau scolaire : - pauline sait lire, écrire, compter ; quelques difficultés en logico-mathématiques et en rédaction pour organiser ses idées et faire des phrases complexes mais sinon elle a une très bonne mémoire visuelle, adore le français, à un niveau de lecture équivalent à un enfant de 9-10 ans sur la fluence notamment. elle est entrée en septembre en 6e ordinaire avec accompagnement avs 12 heures mais dans sa classe 3 élèves font partie de l'ulis 4 et elle peut ainsi bénéficier des aménagement qui leurs sont proposés (devoir sur table en petit groupe, photocopie,...) au niveau rééducation : - pauline est suivie par le sessad en kiné (1 fois par semaine), en ergo (une séance d'informatique et une séance de mobilisation). elle a également une séance de kiné en libéral. depuis le centre de rééducation (2008), elle a régulièrement des injections de toxines botuliques. ces injections se sont accentuées (2 fois par an) depuis 2 ans car elle grandit beaucoup. elle a un écart de 3 cm entre ses 2 jambes. elle porte une atelle de jambe toute la journée, une atelle de poignet la nuit. elle ne se sert pas du tout de sa main droite. au niveau des loisirs : pauline fait de la natation handisport depuis 4 ans et sait très bien nager, elle aime la musique, lire, s'éclater avec ses copines et surtout profiter des ses 2 petits frères. voilà pour les nouvelles, j'espère ne pas attendre 5 années pour en donner d'autres ;-) repost 0 published by collectif - dans histoires personnelles commenter cet article 15 septembre 2009 2 15 / 09 / septembre / 2009 15:49 rentrée au cp ca y est notre grande fille est rentrée au cp... tout s'est très bien passé, pauline a son avs tous les matins et le jeudi après-midi, elle aime sa classe, a retrouvé des copains et trouve son maître gentil ! l'adaptation s'est plutôt bien faite...bon, à l'emploi du temps scolaire, il faut ajouter 3 séances d'orthophonie et de kiné par semaine en libéral + un suivi en ergothérapie au chu (2 séances par semaine pendant 1 mois, puis 1 par semaine ensuite) car pauline a à nouveau eu des injections de toxine botulique, essentiellement dans le bras droit. l'emploi du temps est lourd pour elle et la fatigue se fait déjà sentir... repost 0 published by collectif - dans quotidien commenter cet article 27 avril 2009 1 27 / 04 / avril / 2009 14:31 pai et pps : quelles différences ? pai projet d'accueil individualisé pps projet personnalisé de scolarisation objectif un pai a pour but de faciliter l’accueil de l’enfant malade. bo n° 34 du

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